40-jarige zoektocht

“Wat is er toch met je,” dacht mijn moeder vaak toen ik in mijn kinderjaren veel verschillende klachten had van o.a. vermoeidheid, blaasontstekingen, migraine, pijn en vermoeide benen. Na een stukje fietsen riep ik al: “Mam, mijn benen zijn zo moe, het gaat echt niet meer.” Mijn benen zijn altijd een groot probleem geweest voor mij. Ik kan mij geen dag herinneren dat ze niet zwaar voelden. Het belemmerde mij in alles wat ik deed.
Er is meerdere keren bloed geprikt maar er werd nooit iets gevonden.

Op school weet ik nog heel goed dat iedereen de trappen op rende en gewoon fit de klas binnenkwam. Ik deed het heel langzaam en was dan al helemaal uitgeteld, mijn benen waren loodzwaar. Traplopen is voor mij altijd heel zwaar geweest. Maar ik liet mij nooit kennen, niemand die het merkte, ik ging gewoon door. Maar vroeg mij wel steeds af, waarom hebben de anderen hier geen last van?
Sporten ging toen nog wel, ik zat op basketbal en heb ook nog wat andere sporten gedaan, maar had daarna wel veel last van spierpijn en trillende benen. Dacht dat het erbij hoorde.
Voelde mij die tijd al vaak uitgeput, maar wilde er gewoon niet aan toe geven. Hup, gewoon doorgaan.

Toen ik ging werken in de kinderopvang weet ik nog dat ik tegen mijn moeder zei: “Mam hoe kan het dat mensen hele dagen kunnen werken?” Ik werkte de ochtenden en was zo vermoeid en voelde mij ziek dat ik kokhalzend thuis kwam, mijn benen deden altijd zeer.
Je denkt het zal er wel bij horen, want je weet niet beter.
Later ben ik 3 hele dagen gaan werken, heb elke dag gedacht hoe hou ik dit vol. Heb dit dus volgehouden tot mijn 50ste. Daarover straks meer.

Ik heb 2 zonen gekregen en tussen hen in 1 miskraam. Als werkende moeder is iedereen moe, dus dacht dat het daarmee wel te maken zou hebben, maar die pijn in mijn benen was verschrikkelijk. Dagelijks stond ik hiermee op, sliep er heel slecht van, en was al uitgeput als ik opstond. Had altijd in mijn hele lichaam spierpijn, maar sleepte mij door elke dag heen en deed ook best veel leuke dingen. Wilde mij niet laten kennen, maar ik voelde mij een wrak. Ben ook opgenomen in het ziekenhuis met daarbij alle vervelende onderzoeken. Weer konden ze niks vinden.

Ik kreeg die tijd ook ontstekingen in mijn benen, Erythema Nodosum dachten de artsen, later bleek Erythema Induratum. Dit zijn ontstekingen van het vetweefsel en de bloedvaatjes. Mijn benen zaten soms symmetrisch helemaal vol met ontstekingen van mijn bovenbenen tot mijn enkels, en het ergste was in mijn spierweefsel. Elk jaar kwam het weer opvlammen. Wat een pijn en artsen wisten niet goed hoe te behandelen. En als er al een behandeling was hielp het niet. Een keer was het zo erg dat ik er geen laken op kon verdragen. Wat heb ik gehuild van de pijn en weer kon ik het uitzoeken. Duurde wel 3 maanden tot het enigszins weg was, maar het jaar erop begon het weer. Soms heel erg, andere jaren iets minder. ik had dan ook veel pijn en krampen in mijn vingers. Heb een tijd gehad dat ik mijn tandenborstel bijvoorbeeld niet vast kon houden. Artsen zagen wel in mijn bloed dat ik verhoogde ANA-waardes had wat wees op een auto-immuunziekte. Toen kwamen de verschillende (eventuele) diagnoses, ziekte van Crohn, SLE, sarcodoïse, reuma, enz. Jaren heb ik doorgesukkeld, tijden dat het iets beter leek te gaan, maar ook tijden dat ik dacht ik trek dit echt niet meer, waarom kunnen ze toch niks vinden. Ik ging maar door met alles maar eigenlijk was het niet te doen. Heb in mijn pauze van mijn werk weleens huilend op een bankje gezeten en dacht, kom op nog een paar uurtjes dan zit het er weer op voor vandaag.

Ook had ik heel veel darmklachten, dagelijks krampen en hevige buikpijn. Bleek dat ik een dermoid-cyste had, gynaecologen dachten in mijn eierstok. Ben vaak weer naar huis gestuurd met hevige pijn. Jaren later bij de operatie bleek dat de dermoid-cyste in mijn eileider zat, was inmiddels 11 cm, opengebarsten en mijn eileider was gekanteld. Mijn darmen waren hieraan verkleefd. Na deze operatie, waarbij mijn eileider is weg gehaald was ik in ieder geval verlost van mijn darmkrampen. Dacht, dat is het zeker altijd geweest waardoor ik al die klachten had.

Was opgelucht, maar helaas de andere klachten bleven. Als ik uitging wist ik dat ik de volgende dag in bed moest bijkomen, in ieder geval heel lang moest bij tanken, maar ik had het ervoor over, wilde niks missen. Daarna, als ik huilend in mijn bed lag van de vermoeidheid en de pijn, dacht ik er natuurlijk heel anders over. Het voelde altijd alsof ik werd afgestraft als ik leuke dingen had gedaan.

Er werd ook ontdekt dat ik een hartritmestoornis heb, AV-blok en een vergroot hart. Weer allerlei onderzoeken, lijkt aangeboren, zeiden de artsen.

Heb zoveel artsen gezien, darmarts, longarts, cardioloog, reumatoloog, internist, enz.
Ziekenhuis, onderzoeken, tijd maar weer door knokken, toch maar weer naar arts, want het gaat toch echt niet. Weer niks kunnen vinden, radeloos was ik.

Ik wist zelf heel goed dat ik iets had, en dacht zal wel auto-immuunziekte zijn omdat artsen dat vertelden en ik hoopte zo dat ze zouden vinden welke dit was. Dat ik eindelijk een medicijn zou kunnen krijgen en eindelijk fit zou zijn. Mijn darmarts stelde voor om 1x in de maand B12-injecties te nemen. Hij zei je hebt geen tekort maar veel mensen knappen er toch van op. (Later bleek dat ik toen wel een tekort had waarde was 148.) Ik had hier nog nooit van gehoord, maar wilde het proberen uiteraard en knapte er altijd wel wat van op. Dit is na de operatie weer stop gezet.

Heb zo vaak gedacht, hoe zou het zijn om gewoon ‘normaal fit’ te zijn. ik ken dat helemaal niet. Was best jaloers op mensen die stuk konden gaan trimmen en lekker naar de sportschool gingen. Dit lukte mij niet meer vanaf mijn 27ste. Ben een week ziek na even 10 minuten rennen bijvoorbeeld. Voel mij dan alsof ik griep heb en voel elke wervel en spieren en pezen vanaf mijn nek tot aan mijn tenen. Vreselijke spierpijn en niks meer kunnen, zelfs ademhalen was al zwaar. Mensen snappen het niet en iemand zei: “Iedereen kan toch sporten.” Ze dachten dat het tussen mijn oren zat, artsen hebben dit ook wel gezegd. Dan voel je je heel klein worden. Kon op een gegeven moment ook niet meer op mijn hurken zitten of op mijn knieën. En als ik op de grond zit kan ik bijna niet meer opstaan. De kracht in mijn benen is voor een groot deel weg. Overbelasting zei de arts, ik dacht “waarvan dan?” Fietsen lukte toen nog wel, maar merkte wel dat ik er steeds meer moeite mee kreeg. Ik bleef werken en doorgaan, sommige dagen was dit verschrikkelijk voor mij. Toch merkten mensen niks aan mij, want ik hield mij altijd groot. Op een gegeven moment stort ik steeds meer in van heel simpele dingen, als ik mijn lichaam belast gaat het mis. Ik kan best een stuk lopen maar een minuut een hellend stuk oplopen, moet ik al gaan zitten, alle energie wordt mij dan ontnomen, en mijn hele lichaam voelt slap. Een straatje vegen is voor mij topsport. Zo voelt het.

Heb enige tijd bij Reade revalidatietherapie gevolgd, had dit zelf aangevraagd want wist ook niet meer hoe of wat. Daar stelden ze de diagnose fibromyalgie. Er werd mij vooral geleerd hoe ik mijn lichaam zo min mogelijk kon belasten. Luisteren naar je lichaam. Ik heb (ook al was de diagnose niet juist) er wel veel aan gehad. Heb die tijd ook EMDR therapie gehad omdat ze van mening waren dat ik aan PTSS leed door een onverwerkt trauma uit mijn jeugd. De therapeut zei dat daar de pijn in mijn benen vandaan kon komen. Je gaat van alles geloven want je weet het zelf ook niet meer. En weer ging ik verder met de dagelijkse dingen, maar was steeds vaker zo op, ik kon niet meer, mijn huid zag dan ook helemaal geel en ik heb dan zwart/paarse kringen onder mijn ogen. Ik zag niet meer scherp en mijn benen deden zo’n pijn, en er was een andere pijn die erbij kwam. Net of ze werden afgebonden, ik zakte er ook doorheen. Mijn lichaam werd ook steeds slapper.

De huisarts dacht dat mijn doorbloeding niet goed was en ze stuurde mij weer door naar het ziekenhuis. Voor ik daar terecht kon belande ik met verschijnselen van een hartinfarct op cardiologie. Gelukkig bleek het toch geen infarct, moet wel onder controle blijven voor mijn hartritme stoornis. Ik voelde mij niet goed. Had inmiddels ook veel pijn in mijn armen erbij gekregen. Kracht in beide benen en armen nam zo af dat ik als een dronken persoon liep. Dingen vasthouden ging niet goed meer. Ik was zo radeloos en verdrietig, wat heb ik nu. Ik voelde dat mijn lichaam op was. Hoe graag ik ook wilde ik kon niet meer. Weer zijn er mensen die dan zeggen: “Het zal wel tussen je oren zitten, je maakt je vast druk.” Op zulke momenten dacht ik, hadden jullie het maar voor 1 dag dan zou je weten wat ik doormaak.

In het ziekenhuis was het opeens vrij snel duidelijk polyneuropathie, opgelopen door vitamine B12-tekort. Nu ineens wisten ze het wel, na al die jaren. Eerst moest ik zulke erge neurologische klachten krijgen om deze diagnose te stellen. Mijn lichaam neemt geen vitamine B12 op. Dat betekent dus een 40-jarig tekort, want je lichaam slaat voor ongeveer 8 tot 10 jaar op heb ik begrepen. Geen wonder dat ik mij zo naar heb gevoeld. En ook best trots op mijzelf dat ik altijd maar ben door gegaan, en zo geknokt heb. Mijn waarde was nu 109 pmol/L. Veel te laag. Ik kreeg wekelijks B12-injecties en mijn toekomst is vanaf dat moment onzeker. Kon geeneens mijn huishouden zelf doen, laat staan werken. Ik lag voor het grootste deel van de dag, mijn geest wilde wel maar mijn lichaam was echt helemaal op. Toen ik weer naar het ziekenhuis moest paar weken later wilde ze al af gaan bouwen met de B12-injecties. Ik had er inmiddels veel over gelezen en wist dat dit nog echt niet kon omdat als je neurologische klachten hebt je eigenlijk nog vaker moet injecteren. Gelukkig werkte mijn huisarts mee en zijn ze doorgegaan met wekelijks injecteren.

Toen ik daarop weer bij arts-assistent kwam (geeneens een neuroloog gezien die tijd, wat ik echt niet vind kunnen), wilden ze al afbouwen naar 1 x in de maand. Ik liep nog heel moeilijk en had veel pijn in mijn armen en ruggengraat. Over de moeheid en krachtverlies maar te zwijgen. Ook had ik bijna alle andere klachten die door een B12 tekort kunnen worden veroorzaakt. Ik had al veel gelezen over de B12 kliniek in Amsterdam, en over dokter Auwerda, een gespecialiseerde arts op het gebied van vitamine B12. Hij zou mijn redding zijn. Ik heb mijn huisarts om een verwijzing gevraagd en ze gaf deze gelukkig meteen. Ik ben op de wachtlijst geplaatst, maar na 2 weken kreeg ik een mailtje dat er een nieuwe arts bij was gekomen en ik al kon komen. Vanaf dat moment werd ik voor de eerste keer begrepen. Op vragenlijst die ik in moest vullen werden precies de vragen gesteld die ik wilde horen. Het leek wel of het over mij ging. Tranen rolden over mijn wangen. Eindelijk werd ik gehoord. Ik ben dokter Mors zo dankbaar. En uiteraard dokter Auwerda die de kliniek heeft geopend en zich samen met dokter Mors inzet voor patiënten met B12-deficiëntie.

Vanaf februari 2018 injecteer ik mij nu zelf 2x in de week met hydro(xo)cobamine en ik ging heel erg vooruit. De ontstekingen zijn weg gebleven tot nu toe. Mijn werk was ik weer aan het opbouwen, moest het ook weer gaan proberen van de bedrijfsarts. Ik dacht dat lukt mij vast wel, maar helaas lig ik na 4 uur werken anderhalve dag in bed. Kan ik niet meer lopen van de pijn en heb dan weer krachtverlies, ook de pijn in mijn armen is dan erg. Dit heeft mij teveel energie gekost. Mijn linkerkant is gewoon niet goed. Ik zal restschade blijven houden maar in hoeverre dat is weten we pas na ongeveer een jaar. Neurologische klachten kunnen tot 2 jaar met hele kleine stapjes verbeteren en dan is het wat het is, vertelde de arts mij. Dus voor mij is het nu rustig aan doen en goed luisteren naar mijn lichaam, dan gaat het best goed, maar na enige overbelasting gaat het al fout. Maar mijn gezondheid gaat nu voor alles. Dankzij de B12-kliniek kan ik nu verder, wel ben ik er nog lang niet. In deze maatschappij mag/kan je niet ziek zijn ervaar ik nu en het zal nog een zware tijd worden. Het zal fijn zijn als ik straks weet waar ik aan toe ben. Of het blijft zo dan moet ik het accepteren en mag ik blij zijn dat ik nog op mijn benen sta en genieten van alle dingen die ik nog wel kan. Of de behandeling slaat heel goed aan en ga ik nog een stuk vooruit. Wat dan ook, ik kom er wel, dankzij de artsen van de B12-kliniek en de lieve mensen om mij heen. Maar waar ik zo intens verdrietig van word is dat bijna geen één arts op de hoogte is van het gevaar van een B12-deficiëntie. Niet voor niks heet het ‘De vergeten ziekte’. Hoop echt dat dit heel snel verandert. Het had bij mij en veel andere patiënten niet zover hoeven komen.

Ellen van Hulsen, Amsterdam
(1 augustus 2018)

Advertenties