Wendy

B12 tekort, mijn verhaal.

Mijn verhaal begint op 11/12-jarige leeftijd. Ik ben moe, moe en nog eens moe. Ik kan niet meer naar school en niemand weet wat mij mankeert. Continu bloedprikken en de verdenking van de ziekte van Pfeiffer. Dit komt echter nooit boven. Al met al duurt deze periode 3 maanden. Omdat de artsen niks kunnen vinden, wordt het op “tussen de oren” geschoven.

Daarnaast krijg ik rond dezelfde leeftijd enorme buikpijn. Iedere keer bloedprikken op verdenking van blindedarm ontsteking maar ook dit komt nooit boven tafel. Ik krijg wel een kijkoperatie, maar ook daar is niks uitgekomen.

Op mijn 18e loop ik met mijn oma’s en moeder in een park. Ineens zak ik door mijn benen. Ik ben bezig met de opleiding voor kok en ben net klaar met mijn 1e stage. De oorzaak wordt gezocht in de zwaarte van de stage en het beroep als kok. Ik kan niet meer lopen en krijg fysio. Er worden foto’s gemaakt van mijn rug, omdat men de ziekte van Bechterew vermoedt. Na intensieve fysio krabbel ik na ruim 3 maanden weer op en wederom weet men niet wat de reden is, waarom ik niet heb kunnen lopen.

Het blijft dan een paar jaar relatief rustig tot mijn 22ste ongeveer. Ik heb mijn opleiding voor kok afgemaakt en werk dan full time. Lange dagen en zwaar werk, maar met zoveel plezier dat ik beginnende terugkomende klachten negeer. Ik ben enorm moe en mijn gewrichten ontsteken 1 voor 1. Ik heb enorme last van restless legs (rusteloze benen) en mijn benen leiden hun eigen leven. Ze schoppen tegen het dashboard aan als ik in de auto zit en ’s avonds in bed schop ik mezelf wakker. Wederom naar de huisarts en door naar de neuroloog voor een mri scan, ct scan en neurologische onderzoeken. Ik word op MS en ziekte van Parkinson getest en voor dat laatste geven ze medicatie.

Uiteindelijk gaat het steeds slechter en word ik doorverwezen naar het revalidatie centrum. Ik ga iedere dag op en neer naar Hoensbroek, de eerste 3 maanden iedere dag en daarna afbouwend in combinatie met re-integratie terug naar de keuken. Het hele traject duurt 9 maanden. Op advies van een onafhankelijke arts, moet ik verhuizen van mijn appartement naar een eengezinswoning, zodat ik niet steeds de trappen op en af hoef om naar binnen en buiten te gaan.

In 2003 gaat het heel erg mis. Ik kan helemaal niet meer lopen en heb totaal geen gevoel in mijn benen. Ik lig in een ziekenhuisbed in de woonkamer met naast het bed een po-stoel, omdat ik de hele dag alleen ben. Ik kan net uit bed draaien en dan van het bed in de po-stoel glijden. Het gaat steeds slechter en na een tijdje kan ik niet meer op mijn gevoelloze benen staan en word ik opgenomen in het ziekenhuis. Mijn hele spierweefsel is aan het afbreken. Weer allerlei onderzoeken en het enige dat ze vinden is een te hoog cortisol gehalte (stress hormoon). Ik lig in het ziekenhuis en ze hebben geen idee wat ze met me aan moeten. Reumatoloog en neuroloog weten het inmiddels ook niet meer. Gek hè dat ik er gestresst van raak.

Dolblij ben ik als ze me vertellen dat er een hele afdeling is met mensen zoals ik. Mensen die klachten hebben en waarvan de artsen niet weten wat ze mankeren. Die middag zou ik erheen gebracht worden. Eindelijk, dacht ik nog, de oplossing is nabij.

Die middag word ik in een rolstoel gezet en we verlaten de kamer waar ik dan al een week lig. We rijden door de gangen, we gaan naar beneden en we gaan naar… buiten. Even bedenk ik nog “wat vreemd” en dan heel langzaam begint het besef te komen. Ik word het bijgebouw van het ziekenhuis binnen gerold en ja hoor. Ik kom binnen in een ruimte waar mensen “stoned” voor zich uit kijken met niets zeggende blikken. Ik krijg mijn kamer toegewezen en men laat mij de kamer zien waar we centraal eten. Ik raak in paniek want ik ben op de PAAZ (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis) beland. “Dit is de afdeling waar mensen zoals ik zitten”. Voor mij voelt het waar mensen zoals ik “weggestopt” worden. Hier wil ik niet zijn en hier wil ik niet blijven, ik hoor hier niet!! Ik ben er vast van overtuigd, dat ik niets psychisch heb; ik ben lichamelijk ziek.

Na een paniekerig telefoontje aan mijn ouders, komen zij en halen mij daar weg met de belofte met mij de volgende dag terug te komen voor een gesprek. De volgende dag geven ze op de PAAZ toe, dat ze beroepsblind gehandeld hebben en ik krijg toestemming om vanuit thuis met fysio zelf aan de slag te gaan. Ook hiervan krabbel ik na 9 maanden weer op maar ik kan helaas niet meer terug naar mijn baan in de keuken vanwege mijn gezondheid. Ik ga binnen het bedrijf starten als bureauassistente.

Na een jaar heb ik mijn draai op kantoor nog niet gevonden in dat werk en blijf de keuken heel erg missen. Gelukkig begint het bedrijf met het aanbieden van ontbijten en er komt een vacature. Ik ben dolblij als ik de kans krijg om me toch terug te knokken tot ontbijt kok al is het maar een parttime baan. Ik begin ’s morgens een half uur eerder en werk langer door in mijn eigen tijd om mijn werk zo te kunnen indelen, dat ik het vol kan houden. Ik heb het er  allemaal voor over. Ik meld me amper ziek en er zijn dagen dat ik niet weet hoe ik de tijd op mijn werk door moet komen, maar ik wil dit werk doen en daarom is de prijs die ik ervoor betaal hoog. Mijn rug en gewrichten blijven af en aan opspelen en ook mijn darmen blijven klachten geven.

In 2005 word ik moeder van een prachtig manneke. Hij was eigenlijk van een tweeling, maar helaas heeft het andere vruchtje het niet gered. De reden ervan blijft onbekend.

In 2009 gaat het opnieuw helemaal mis. Het bedrijf waar ik al die tijd al werk doet moeilijk over mijn beperkte inzetbaarheid. Nieuwe bazen en nieuwe regels. Iedereen moet flexibel inzetbaar zijn. Ik mag niet meer eerder beginnen en geen pauze meer tussen door nemen. In hele korte tijd verander ik van ontbijtkok in een wrak. Ik kom weer thuis te zitten en kan opnieuw amper lopen, nu met een manneke van 4 jaar in huis. Er wordt van alles geprobeerd om mij van de pijn af te krijgen. Ik krijg een tiental zenuwblokkades in mijn rug (pijnbestrijding), maar ook dit helpt me niet echt.

Mijn lichaam takelt af en niemand kan mij helpen. Mijn kleine manneke van 4 helpt me ’s morgens met mijn sokken aan te doen en weet op zijn jonge leeftijd al hoe de wasmachine werkt. Mijn ouders staan continu paraat om mij en mijn kleine man te helpen. Ik lig veel op de bank omdat mijn benen niet willen/kunnen. Op een zaterdag middag eind oktober moet ik naar de huisartsenpost want het gaat steeds slechter. Ik heb ontzettende branderige pijn met plassen en ik heb continu buikpijn en diarree. Ik plas rood. Daar krijg ik een kuur tegen blaasontsteking en wordt weer naar huis gestuurd. De volgende dag ben ik suf, nauwelijks aanspreekbaar en kan helemaal niet meer lopen. Ik lig op de bank en kan er niet meer vanaf. Alles gebeurt heel ver van mij af.

Ik word naar het ziekenhuis gebracht en daar ontstaat een discussie tussen twee broeders. De ene meent dat ik toch eerst naar de hap (huisartsenpraktijk) moet voor een verwijzing en de andere ziet dat ik er zo ellendig aan ben dat hulp acuut nodig is. De broeder die mij wil helpen “wint” en regelt een brancard. Ik ben er zo slecht aan toe dat ze besluiten om mij meteen op te nemen. Ik krijg een infuus met vocht en er komt een internist bij kijken. Deze laatste is mijn reddende engel geweest, want als hij niet zo alert was geweest, was het verhaal hier met de dood geëindigd.

Gelukkig was deze internist heel kundig. Er worden meteen elf buisjes bloed geprikt en op die uitslag moet ik wachten. Ondertussen word ik in het ziekenhuis gehouden, aan het infuus. Mijn blaasontsteking knapt heel langzaam op, maar lopen gaat nog steeds niet. Na een paar dagen komt de arts met de verlossende diagnose. Mijn vitamine B12 is heel, heel erg laag (30 pmol/L), zodanig laag dat ik heel langzaam in een slaap aan het raken was, waar ik niet uit gekomen zou zijn, als deze arts niet ingegrepen had.

Na alle jaren van “zit tussen de oren”, PAAZ-opname, ziekenhuis opname, revalidatie, frustratie, pijn en vooral verdriet heeft mijn ellende een naam. Een naam die niet klinkt als een ernstige aandoening, maar een vitamine B12 tekort, waarvan veel mensen als ze mijn “diagnose” horen menen, dat ik gezonder of beter moet eten.

Helaas is dit nog niet het einde van mijn lijdensweg. Na de ziekenhuis opname van een week krijg ik 3x per week B12 injecties. Dit 4 weken lang en daarna afbouwend tot nu 1x per 4 a 5 weken. Het zou genoeg moeten zijn voor 5 jaar, maar na 9 maanden was alles weer weg.

Ik moet na de ziekenhuis opname weer opnieuw leren lopen in het revalidatiecentrum. Ik ga iedere dag op en neer met de taxi naar Hoensbroek. Mijn zoon is dan 5 jaar en gaat inmiddels naar school. We wonen niet ver van school, maar de afstand is te ver voor mij om te kunnen lopen. Ook de dagen in Hoensbroek vallen me heel zwaar, door beperkte mobiliteit. Na ruim een half jaar ben ik met behulp van krukken weer op de been. Na ongeveer een jaar, dus in 2010, ben ik weer zover opgeknapt dat ik met hulp van Hoensbroek (revalidatiecentrum) weer kan denken aan re-integreren naar mijn geliefde plek in de keuken. Dit is een periode van vallen en opstaan. 4 stappen vooruit, 3 terug. Ik knok en ik knok nog eens een jaar voor mijn plekje in de keuken. De werkgever zegt dat ik genoeg tijd heb om te re-integreren en dat er geen druk op mij ligt. Helaas is de werkelijkheid heel anders. Na 2 jaar ben ik niet volledig terug op de werkvloer en van de ene op de andere dag krijg ik tijdens mijn werk een belletje van personeelszaken of ik even langs kan komen. Niet voorbereid of niets. Daar word mij medegedeeld dat ik per morgen thuis kan blijven en in de WAO zit. Ik kan kiezen om of meteen te gaan of mijn werk nog eerst af te maken. Perplex en beduusd als ik ben, kies ik ervoor om mijn werk af te maken. Als ik eenmaal thuis ben, komt het besef. 17 jaar lang bij dezelfde baas en dan zit je zonder vooraankondiging thuis, afgedankt en bedankt. Dit was mijn “beloning” voor mijn knokken.

Nu 8 jaar later heb ik er nog altijd moeite mee, dat ik niet kan functioneren als mijn leeftijdgenoten. Het ergste is dat ik er van de buitenkant uitzie als een jonge leuke vrouw, maar wat kapot is gemaakt door het lange jaren B12 tekort, komt nooit meer goed. Helaas is dat nogal wat en dat is niet zichtbaar aan de buitenkant. Het is iedere dag afwegen en keuzes maken of ik de prijs die ik voor een bepaalde activiteit betaal de moeite is om iets wel of niet te doen. Ik ben nu 43 jaar maar leid het leven van een bejaarde. Iedere avond om half 9, 9 uur lig ik in bed. Een dagje weg kost mij een week bijkomen. Een enkel avondje uit eten met vriendinnen of naar de bioscoop moet ik ’s nachts bezuren. Ik ben heel snel overbelast wat mijn gewrichten betreft, vooral in de knieën, polsen en vingers.

Daar komt nog bij dat ik 2x in 3 jaar tijd in mijn oksel geopereerd ben en er zelfs 1x een lymfeklier is weggehaald, omdat deze ingekapseld was door borst- en vetweefsel. Ook hiervan is de oorzaak onbekend.

Mijn leven na de 5 wekelijkse injecties is nu zo ingericht dat ik mijn huishouden zelfstandig kan runnen op mijn eigen tempo. De ene dag beter dan de andere, maar ik heb tot op heden gelukkig geen uitvalsverschijnselen meer gehad, dus geen krukken, rolstoel en traplift meer. Uit verdere onderzoeken is gebleken dat mijn darmen geen B12 opnemen, dus ik blijf gelukkig injecties krijgen.

Ik heb verschillende darmonderzoeken gehad met de diagnose “microscopische colitis”. De vraag blijft echter net als bij de kip en het ei, wat was er eerder? Het B12 tekort of de microscopische colitis.

Onlangs heb ik alle medicijnen, de 17 stuks die ik moest slikken, weggedaan en alleen die voor mijn restless legs over gehouden. Zo heb ik al eens 9 maanden Prednison gehad!

Buiten dit alles ben ik heel heel blij dat de internist (ziekenhuis Weert) in 2009 in mijn leven kwam en mij bevrijdde van mijn sluipmoordenaar, het Vitamine B12 tekort.

Wendy, Nederweert.
(9 december 2017)

Advertenties